The Swiss Patient Forum

Virtuell 19. März 2021 “Patienten in einer Pandemie”

Das vierte Swiss Patient Forum von EUPATI CH zum Thema «Patienten in einer Pandemie» fand dieses Jahr in Form eines Online-Austauschs statt. Vertreter von Schweizer Patientenorganisationen diskutierten mit Repräsentanten verschiedener Bereiche des Gesundheitswesen. Es herrschte Einigkeit, dass die Versorgung in der Covid-19 Krise bisher gut geklappt hat, dass aber die Pandemie noch nicht bewältigt ist und für die Zukunft viel Verbesserungspotenzial besteht.

In Workshops wurde herausgeschält, dass Patienten ohne die Unterstützung ihrer Organisationen und anderer Hilfsangebote die Pandemiesituation weniger gut bewältigt hätten. In Zukunft müssen Patientenorganisationen sowie Angehörige und Freiwillige früher eingebunden werden, damit sie die hohen Belastungen auch besser bewältigen können. Die anschliessenden Diskussionen mit Repräsentanten aus verschiedenen Bereichen des Gesundheitswesens zeigten, dass gerade die Spitäler, die Sozialdienste, wie auch Behörden und die Industrie in der Schweiz bei der Bewältigung der Krise gut zusammengespielt haben und dass auch Patienten in klinischen Studien nicht vernachlässigt wurden oder vergessen gingen.

Mit nationaler Pandemie-Strategie die Effizienz der medizinischen Versorgung optimieren
Sowohl bei der Impfkampagne, als auch in der Gesamtstrategie zur Pandemiebekämpfung wurde eine nationale Koordination als effizienter bewertet, als die aktuell geltenden individuellen Strategien einzelner Kantone. Hausärzte nehmen als Grundversorger eine zentrale Rolle ein, dies setzt zukünftig eine stärkere Einbindung in die Gesamtstrategie voraus. Die Patientenvertreter forderten zudem eine schnellere Verteilung der Impfstoffe.

Wichtigkeit von Pflege und Betreuung in der Versorgung von Patienten
Die Wichtigkeit und Abhängigkeit von Pflege- und Betreuungsberufen wurde wohl erst in der Pandemie richtig erkannt. Unabdinglich ist eine Steigerung der Attraktivität des Berufsfelds, die durch höhere Löhne und grössere Wertschätzung erlangt werden kann, auch um künftige Pflegenotstände abzuwenden.

Freiwilligenarbeit als wichtige Stütze
Auch in dieser Pandemie hat Freiwilligenarbeit eine wichtige Rolle gespielt. Deren Anerkennung und finanzielle Unterstützung muss künftig besser geregelt werden. Die Erfahrungen der Freiwilligen müssen ernstgenommen werden, damit künftig besser mit ihnen kooperiert wird. Zudem wurde diskutiert, dass ein Massnahmenplan aus Sicht der Patienten zur Bekämpfung der sozialen Vereinsamung in Lockdown-Situationen erarbeitet werden soll.

Finanziell unterstützt wurde der Anlass von den Pharmafirmen Janssen-Cilag AG, Takeda Pharma AG und Bayer AG.

Programm
Medienmitteilung
Bericht in Positivrat Schweiz
Artikel im Clinicum 2-21 (Deutsch)
Bericht im Seniorweb (Deutsch)
Artikel in Competence (Deutsch), PDF

Videoaufnahme

Due to the COVID-19 pandemic the Swiss Patient Forum will be postponed to 2021.

“The digital patient”, Bern 25.10.2019

Are patients sufficiently competent in the increasing digitalisation in healthcare? Under what conditions are patients willing to cooperate and make use of the digitalisation? What hopes and fears are associated with this? What wishes and demands can be derived from this?

At the third Swiss Patient Forum, EUPATI CH brought together a vibrant group of patients, representatives, and their caretakers to brainstorm these burning questions in a welcoming atmosphere. During the morning workshop, current topics such as the introduction of the electronic patient record (EPD), the consequences of digitisation in research and possible effects of new digital aids such as health apps were discussed. It became clear that patients and their organisations must be involved in the development and implementation of digital applications right from the start.

In addition to the patient perspective, the Swiss Patient Forum also looked at the topic of the digital patient from the perspectives of doctors, hospitals, industry and researchers. This led to the conclusion of the event that digitisation in the healthcare sector has only just begun and that numerous open questions still need to be answered in order for the full benefits of e-health to unfold for patients.

With plentiful questions and many answers, a warm and collaborative day full of exchanges was enjoyed by all.

“Yesterday was an important day for me. I experienced a rare collection of wonderful human beings, and it was good for me as person to be there. All of you were a positive source of energy and inspiration to me” a workshop participant.”

Programme

Media Release

Report in Clinicum

Report in Computerworld

Report in Farner Blog

Vertical Morbus Bechterew Article

Quality of life for patients, Lausanne 28.09.2018

What is quality of life for patients? How do we define it, we who struggle with it? And what do we need to improve it, practically?

At the Swiss Patient Forum held on 28 September 2018, EUPATI CH brought together a vibrant group of patients, representatives, and their caretakers to brainstorm these burning questions in a welcoming atmosphere. We discussed family life, persisting pain and fatigue, social integration, access to medication and reimbursement, emotional and physical challenges, peer-to-peer support, information sharing… and more.
For the first time, this event was held in the Swiss-French region, reaching the local francophone community.

In the afternoon, open to the public, debates zoomed in on a crucial aspect of quality of life: patients’ access to the working world. Handpicked speakers gave their engaging and expert perspective on pertinent considerations: the patient–doctor relationship, the employer, legal and psycho-social factors, the view of the pharmaceutical industry, and EUPATI’s patient training opportunities.

One transfixing personal presentation illustrated how intensely these factors can converge in a patient’s life. With plentiful questions and many answers, a warm and collaborative day full of exchanges was enjoyed by all.

“Awesome & intense meeting yesterday in Lausanne at the Swiss Patient Forum 2018 about quality of life. Great organisation & participants! I’m grateful.” Alice Grosjean Espinosa‏ @sjogrenCHalice

Workshop report (in French) or (in German)

“Patienten information”, Olten 27.10.2017

The Swiss Association of the European Patient Academy on Therapeutic Innovations provides this discussion platform so that different patient organisations can work together to improve access to understandable, up-to-date and accurate information about their disease, treatment options and related research processes.

The event consisted of two parts: In the morning, a workshop was held to assess existing guidelines, recommendations and demands for patient information from the perspective of those affected. In the afternoon, the topic was discussed in an extended circle, with representatives from authorities, academia and industry. At the end, the topic of digitalisation in the health sector was presented on the basis of the Swiss eHealth project.

More than 60 representatives from patient organisations, authorities, academia and industry attended the event and participated in the lively discussions. During the lunch and coffee break as well as at the aperitif, the participants took the opportunity to make contacts and expand their personal network in the healthcare sector.

The concept for this EUPATI Switzerland patient forum grew out of the “Forum for Patient Organisations” held in November 2016 by Janssen – the pharmaceutical companies of Johnson & Johnson. As of this year, it was taken over by EUPATI Switzerland and continued under its own responsibility, but still with financial support from the two pharmaceutical companies Janssen and Takeda.

Media release Swiss Patient Forum 2017