Medizinische Forschung liefert jene Erkenntnisse, die Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten von Erkrankungen laufend verbessern. Neue Erkenntnisse sind dann wertvoll, wenn die spezifischen Bedürfnisse und Erwartungen der betroffenen Patientinnen und Patienten angesprochen werden. Dies gelingt am besten, wenn Patientinnen und Patienten oder ihnen nahestehende Personen bereits an der Planung und Ausgestaltung neuer Forschungsprojekte mitarbeiten. Denn: Patientinnen und Patienten sind die wichtigsten Expertinnen und Experten ihrer Erkrankungen in ihrem ganz persönlichen Umfeld.
Dieser Kurs bereitet interessierte Personen für solche Aufgaben vor. Sie lernen, wie der Forschungsbetrieb funktioniert, bekommen das nötige Fachwissen vermittelt, um gemeinsam mit Ärztinnen und Ärzten über entscheidende Fragen zu einem neuen Forschungsprojekt mitzudiskutieren und die Sichtweise der Betroffenen einzubringen.
Als «EUPATI Schweiz Patientenexpertin/-experte» haben Sie anschliessend zum Beispiel die Möglichkeit, in Forschungsteams oder bei Forschungsförderungsinstitutionen wie dem Schweizerischen Nationalfonds (SNF) mitzuwirken, um die Sichtweise von Patientinnen und Patienten zu vertreten.
EUPATI Schweiz und das Departement für Klinische Forschung DKF der Universität Basel haben dieses praxisorientierte Ausbildungsprogramm gemeinsam entwickelt. Der Kurs wird durch die Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW) und die Schweizerische Patientenorganisation SPO unterstützt.
Dieser umfassende Ausbildungskurs bietet die Möglichkeit, fundiertes Wissen über Patientenbeteiligung in der Forschung und Entwicklung zu erlangen und ein Teil unseres stetig wachsenden Netzwerks aus engagierten Patientenexpert:innen zu werden.
Die Kursleitung liegt bei Daniel Hammes, Senior Wissenschaftlicher Mitarbeiter und Barbara Peters, Leiterin Aus- und Weiterbildung, Departement für Klinische Forschung DKF der Universität Basel .
Haben Sie Fragen?
Wenden Sie sich direkt an Sarah Hartinger unter:
Mail: [email protected]
Telefon: +41 43 266 88 58
Kursstruktur
Der Kurs besteht aus 6 Modulen. Jedes Modul besteht aus einem Online-Teil, der grundlegendes Wissen für die Erarbeitung im Selbststudium ansprechend aufbereitet vermittelt sowie einem eintägigen Präsenztraining in der Gruppe mit Fachexpertinnen und –experten. Zwischen Online-Teil und Präsenztraining sowie zwischen allen Modulen gibt es jederzeit die Möglichkeit, sich mit den Kursleitenden sowie mit anderen Kursteilnehmenden auszutauschen. Der Aufwand pro Modul beträgt ungefähr 24 Stunden.
Module
Basismodul A: Grundlagen über die Forschung am Menschen
Wie entsteht neues medizinisches Wissen?
Wie werden neue Therapien entwickelt und auf den Markt gebracht?
Wie können sich Patienten und ihre Vertretungen in der Forschung engagieren?
Basismodul B: Ethische und rechtliche Aspekte mit Fokus auf die Schweiz
Was ist Forschungsethik?
Wie ist Forschung am Menschen in der Schweiz gesetzlich geregelt?
Welche Aufgaben haben die Forschungsethikkommissionen und Behörden in der Schweiz?
Aufbaumodul 1: Forschungsprioritäten und Studienmethodik
Wie entstehen Forschungsthemen und wie können Patienten(vertretungen) bei der Auswahl mitbestimmen?
Welche wissenschaftlichen Methoden gibt es, um medizinische Forschungsfragen zu beantworten?
Warum ist es so wichtig, bei der Planung einer Studie die Meinung und Bedürfnisse der Patientinnen und Patienten zu berücksichtigen
Aufbaumodul 2: Umsetzung von ethischen und rechtlichen Vorgaben
Was ist wissenschaftliche Integrität und Qualität?
Was bedeutet Risiko-Nutzen-Abwägung in der medizinischen Forschung?
Was heisst «Informierte Einwilligung» und welche Sicherheits- und Schutzmassnahmen gibt es für Studienteilnehmende?
Aufbaumodul 3: Informieren und Kommunizieren
Welche Massnahmen zur Transparenz in der medizinischen Forschung gibt es?
Welche Regularien gibt es bei der Bewerbung von Studien?
Was gehört zu einer guten Kommunikation zwischen Studienteam und Studienteilnehmenden und wie sollte die Öffentlichkeit über Forschung informiert werden?
Aufbaumodul 4: Übertragung neuer Erkenntnisse in die Praxis
Wie kommen neue Arzneimittel auf den Markt?
Wie funktioniert die Kostenübernahme durch die Krankenkassen?
Wie entstehen medizinische Leitlinien?
Zielpublikum
Alle Personen mit Interesse an der medizinischen Forschung und der Absicht, sich aktiv einzubringen. Kein Vorwissen erforderlich.
Zertifikat
Teilnehmende erhalten das Zertifikat «EUPATI CH Patientenexpertin» bzw. «EUPATI CH Patientenexperte» für das Absolvieren des gesamten Kurses.
Für die Belegung einzelner Module werden Teilnahmebestätigungen erteilt.
20. Patientensymposium anlässlich des Welt-Lymphom-Tages. Das Programm richtet sich an Erwachsene mit Lymphomen, Hautlymphomen, CLL sowie Angehörige und Interessierte....
Patientenbeteiligung in der medizinischen Forschung
EUPATI CH freut sich, Ihnen in Zusammenarbeit mit der Abteilung für klinische Forschung des Universitätsspitals Basel eine auf schweizerische Verhältnisse zugeschnittene Fortbildung in Landessprache anbieten zu können. Der Kurs fokussiert auf die klinische Forschung in der Schweiz und befähigt die Teilnehmenden, sich sinnvoll im Bereich der klinischen Forschung zu engagieren. Die Kursbeschreibung und weitere Details finden Sie in dem Flyer.
Weitere Informationen und Anmeldung auf der Webseite.
Swiss patient engagement stakeholder analysis
We are happy to share our publication on the “The Role of EUPATI CH in Promoting Patient Involvement in Clinical Research: A Multi-Stakeholder Research Project” just out in Frontiers in Medicine. We identified some of the difficulties in promoting PI in medicines R&D in Switzerland, in particular the complex collaboration among stakeholders and a lack of funds, human resources, and knowledge. To respond to these difficulties, EUPATI CH has begun preparing a basic training course for patients that is adapted to Switzerland.
Sessa C, Schmid C, Tolotti A, Magnin A, Haerry D, Bonetti L and Klingmann I (2021). The Role of EUPATI CH in Promoting Patient Involvement in Clinical Research: A Multi-Stakeholder Research Project. Front. Med. 8:795659. doi: 10.3389/fmed.2021.795659
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